A Natale 🎁 regala un PANETTONE e PANDORO SOLIDALE LIFC ODV. Pregevole iniziativa della Lega Italiana Fibrosi Cistica Puglia Odv per i lettori di Ditutto.

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Quest’anno la pasticceria Giovanni Cova & C.  di Milano, prestigiosissimo brand dell’industria dolciaria italiana, in esclusiva per LIFC ODV, ha prodotto PANETTONI e PANDORO SOLIDALI, quale veicolo di un forte messaggio di solidarietà.

Per la Puglia, al solo fine di diffondere la conoscenza della Fibrosi Cistica ai lettori di Ditutto chiediamo di supportare le nostre attività aderendo alla iniziativa di raccolta fondi attraverso un contributo liberale diretto agli scopi statutari dell’associazione, o qualora interessati potranno ricevere, fino ad esaurimento scorte, delle forniture di Pandoro o Panettoni solidali della pasticceria Giovanni Cova & C con una donazione minima per ciascun pezzo di € 14,00.

info e prenotazioni: 347 132 264

Questa la presentazione dell’iniziativa a cura di Matteo Sillba, Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica Puglia Odv:

Preg.mo lettore di DITUTTO,

conoscete la Fibrosi Cistica? È una malattia genetica ereditaria, cronica, evolutiva, degenerativa, caratterizzata da anomalia genica al cromosoma 7 dalla quale ancora oggi non si guarisce, ciò significa che la persona che ne è affetta, ha la malattia per tutta la vita…., qualunque essa sia!

È LA MALATTIA GENETICA GRAVE PIU’ DIFFUSA.

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Colpisce l’apparato digestivo e respiratorio alterando progressivamente le funzioni di molti organi vitali, tra cui, polmoni, pancreas e fegato, compromettendo quindi precocemente la vita di molti bambini, ragazzi e adulti.

Nasce un bambino malato di Fibrosi Cistica quando entrambi i genitori sono portatori sani di un particolare gene alterato che può essere trasmesso ai figli. Si calcola che una persona su 28 sia portatrice sana della malattia in modo totalmente asintomatico; ne consegue che statisticamente su ogni 800 coppie, ve ne sia una in cui entrambi i partners risultano portatori del gene mutato con una possibilità su quattro di generare un bambino affetto da Fibrosi Cistica.

Nel mondo sono colpite circa 100.000 persone, in Italia si stima siano circa 6.000, in Puglia circa 450 diagnosticate.

Le fasi avanzate della malattia possono essere caratterizzate da gravi complicanze a cui si cerca di rimediare con il trapianto di organi, ultima possibilitĂ  terapeutica oggi conosciuta.

La Fibrosi Cistica è molto frequente nella razza bianca. Mediamente nasce affetto da Fibrosi Cistica un bambino ogni 2.500 nati vivi.

Non si può negare che la Fibrosi Cistica sia una patologia ancora poco conosciuta nonostante la sua gravità ed i suoi altissimi costi umani e sociali.

In Puglia dal 1985 opera l’associazione pugliese, denominata LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA PUGLIA – ODV (LIFC Puglia) organizzazione di volontariato volta a promuovere iniziative a tutela dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica e delle loro famiglie; LIFC PUGLIA ODV ai lettori di DITUTTO.IT con il cui editore porta avanti un sodalizio ormai nel terzo anno. L’associazione ha sede presso la Clinica Pediatrica del Policlinico di Bari, Centro Regionale di Riferimento per la diagnosi e cura della Fibrosi Cistica, istituito e riconosciuto dalla normativa vigente (Legge 549/93); tale Centro, unitamente con il Centro di Supporto FC presso l’Ospedale di Cerignola, seguono centinaia di pazienti (pugliesi e non) affetti da questa patologia.

LIFC Puglia aderisce a LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA (associazione nazionale che riunisce in se tutte le Associazioni Regionali) e attraverso questa alla Confederazione Europea Fibrosi Cistica (CFE)

I nostri principali obiettivi sono:

  1. promuovere il miglioramento dei servizi atti ad assicurare un’assistenza globale ai pazienti affetti da Fibrosi Cistica, ospedaliera, ambulatoriale e domiciliare;
  2. assicurare che i nuovi farmaci possano essere messi a disposizione di tutti i pazienti in tempi piĂš rapidi, assicurare nuove terapie, sostenere i pazienti e famiglie durante i trapianti polmonari, assicurare nuove possibilitĂ  diagnostiche, terapiche e riabilitative per migliorare la qualitĂ  della vita di persone meno fortunate di altre;
  3. promuovere iniziative di informazione e sensibilizzazione sulle problematiche della patologia verso tutti quelli che non ne sono a conoscenza.

Per promuovere e portare avanti iniziative e progetti di ricerca, anche quest’anno, in occasione delle Festività Natalizie 2024, LIFC Nazionale ha organizzato una Campagna Nazionale di Raccolta Fondi da destinare alle attività statutarie di LIFC Puglia OdV a favore dei pazienti, delle loro famiglie ed in collaborazione ed a sostegno dei Centri di prevenzione e Cura della malattia.

Quest’anno la pasticceria Giovanni Cova & C.   di Milano, prestigiosissimo brand dell’industria dolciaria italiana, in esclusiva per LIFC ODV, ha prodotto PANETTONI e PANDORO SOLIDALI, quale veicolo di un forte messaggio di solidarietà.

Per la Puglia, al solo fine di diffondere la conoscenza della Fibrosi Cistica ai lettori di Ditutto chiediamo di supportare le nostre attività aderendo alla iniziativa di raccolta fondi attraverso un contributo liberale diretto agli scopi statutari dell’associazione, o qualora interessati potranno ricevere, fino ad esaurimento scorte, delle forniture di Pandoro o Panettoni solidali della pasticceria Giovanni Cova & C con una donazione minima per ciascun pezzo di € 14,00.

Ad ogni buon modo si comunica che essendo la Lifc Puglia OdV un’associazione di volontariato regolarmente iscritta al RUNTS è possibile usufruire delle deduzioni e detrazioni previste dalla legge.

Inoltre, potete sostenerci anche con la destinazione del 5×1000 inserendo nella dichiarazione dei redditi il codice fiscale 93070510727.

Le consegne dei prodotti saremo in condizione di farle, molto presumibilmente, a partire dall’ultima settimana di novembre, ovvero prima settimana di dicembre, compatibilmente con l’eventuale quantitativo richiesto; in tal senso laddove la presente proposta trovasse vostro parere favorevole si auspica che gli ordinativi possano giungere entro il 30 novembre p.v. in modo da permettere di poter assolvere alla eventuale richiesta con i prodotti disponibili, ovvero provvedere per tempo a richiesta integrativa. Va da sé, che laddove le Vostre richieste dovessero superare i prodotti disponibili si procederà, laddove emesso relativo bonifico, a rimborso della somma eccedente rispetto al valore dei prodotti che saranno consegnati.

Nel restare a disposizione per ogni tipo di informazione, necessitĂ  e/o chiarimenti, lascio recapiti utili:

  • mobile personale:3282787918; e-mail: msilba@tiscali.it
  • segreteria Bari (c/o il Policlinico): 3206832187 – e-mail: lifc@gmail.com;
  • Segreteria Cerignola (c/o ospedale Tatarella di Cerignola): 320 9169903 – email: segreteriafccerignola@gmail.com
  • Punto di contatto Bari: Giovanni Giuliano 3471322640.
  • Sito web: puglia.fibrosicistica.it

Ringraziando anticipatamente per l’attenzione che vorrete concederci, mi è gradita l’occasione per porgere a mio nome e a nome della mia associazione vivissime cordialità.

IL PRESIDENTE
Matteo Silba

 

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